Sostegno ai caregiver familiari di pazienti sottoposti al TCSE
Chi si prende cura di chi cura? Questo studio accende i riflettori sui caregiver informali dei pazienti sottoposti a trapianto, offrendo uno sguardo innovativo su come un intervento psicoterapeutico guidato da un’infermiera può fare davvero la differenza.
Il trapianto di cellule staminali è uno dei trattamenti più intensivi (Amonoo et al., 2019), in cui i pazienti possono sperimentare effetti collaterali e tossicità significativi, con un impatto sui domini fisici, psicologici, sociali e spirituali. Il supporto informale di amici e parenti può migliorare gli esiti e la sopravvivenza dei pazienti (Song et al., 2021), tuttavia i caregiver informali si trovano spesso a svolgere questo ruolo con una scarsa preparazione. Di fronte all'incertezza, al sentirsi invisibili ed all'imparare ad adattarsi alle mutevoli esigenze dei pazienti (Gray et al., 2024), il rischio di disagio dovuto alle responsabilità di assistenza è elevato.
Questo studio pilota, condotto negli Stati Uniti, analizza un intervento guidato da un'infermiera che prevede psicoterapia centrata sul significato (Breitbart, 2017) (Meaning Centred Psychotherapy for Cancer Caregivers - MCP-C) per i caregiver, dei pazienti sottoposti al TCSE. L'intervento si basa sul presupposto che, sebbene la sofferenza faccia parte dell'esperienza umana, il significato della vita può essere trovato nonostante la sofferenza e che, aumentando il senso di significato e di scopo dei caregiver, si può migliorare il benessere spirituale, aumentare la qualità della vita e diminuire il disagio. Il programma MCP-C è di sette sessioni, ognuna della durata di 60 minuti e somministrata tramite una piattaforma di comunicazione online o telefonica. Si concentra sui concetti e sulle fonti di significato (storico, attitudinale, creativo, esperienziale); sul caregiving, sull'identità e sul significato, sulle transizioni e le speranze per il futuro.
Lo studio ha reclutato 32 caregiver (tasso di reclutamento del 36,0%) e la maggior parte di loro ha completato tutte le sessioni (90,6%). La soddisfazione complessiva è stata alta (79,3% molto soddisfatti), con segnalazioni che l'intervento è stato estremamente utile e prezioso (71,4%). I risultati quantitativi descrittivi, utilizzando scale validate, hanno mostrato miglioramenti nel significato personale, nella trascendenza esistenziale, nel significato del caregiving, nel benessere spirituale, nel disagio, nell'ansia e nella depressione, mentre sono stati osservati cambiamenti minimi in termini di senso di onere.
Sebbene sia chiara la necessità di supportare i caregiver dei pazienti sottoposti a trapianto, le prove su come farlo in modo appropriato ed efficace rimangono limitate. Questo articolo contribuisce alle conoscenze a sostegno delle iniziative guidate dagli infermieri in questo campo, ma si riconosce che si tratta di uno studio pilota, che riporta risultati positivi attraverso statistiche descrittive, non implicando però, un cambiamento nella pratica. Tuttavia, l’articolo sostiene l'investimento in uno studio controllato e randomizzato per verificare l'efficacia dell'intervento. L’intervento di psicoterapia svolto da un infermiere è stato apprezzato dai partecipanti, notando il punto di vista unico che l'infermiere che fornisce l'MPC-C può apportare. È chiaro che per realizzare un intervento di questo tipo è necessario investire in risorse e formazione. Sicuramente un fattore interessante di questo articolo è l'uso di vari approcci tecnologici per fornire l'intervento, al fine di superare le barriere in termini di accessibilità e costi per i partecipanti. Pensare fuori dagli schemi in termini di contenuto dell'intervento, ma anche di erogazione, può aiutare a rispondere alle esigenze dei pazienti e degli assistenti, tenendo conto dell'utilizzo delle risorse.
2) Breitbart, William S. (ed.), Meaning-Centered Psychotherapy in the Cancer Setting: Finding Meaning and Hope in the Face of Suffering (New York, 2016; online edn, Oxford Academic, 1 Jan. 2017), https://doi.org/10.1093/med/9780199837229.001.0001, accessed 16 May 2025.
3) Gray TF, et Al. Family Caregiver Experiences in the Inpatient and Outpatient Reduced-Intensity Conditioning Allogeneic Hematopoietic Cell Transplantation Settings: A Qualitative Study. Transplant Cell Ther. 2024 Jun;30(6):610.e1-610.e16. doi: 10.1016/j.jtct.2023.09.023. Epub 2023 Sep 30. PMID: 37783339.
4) Song Y, et Al. It Takes a Team to Make It Through: The Role of Social Support for Survival and Self-Care After Allogeneic Hematopoietic Stem Cell Transplant. Front Psychol. 2021 Mar 26;12:624906. doi: 10.3389/fpsyg.2021.624906. PMID: 33868091; PMCID: PMC8044751.
